نظمت جمعية كاريتاس مصر بالتعاون مع مؤسسة ياسمين السمرا وجمعية أهلا الأقصر حفلاً  خيرياً لدعم إنشاء اول مركز للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة بالأقصر والاهتمام بأول مركز في صعيد مصر يهتم بشئون ذوي الاحتياجات الخاصة تحت عنوان صوت المحبة والسلام 

 بدأ الحفل الذي نظم في أحدي فنادق القاهرة بمعرض من الحرف اليدوية وأحيته المطربة رولا ذكي دعماَ للأطفال المصابين وذوي الأحتياجات الخاصة .

وقالت ماريون فروملت رئيسة شركة  Cultural Bridge Egypt الشركة المنظمة للحفل واحدي المشاركين في دعم إنشاء المركز ،ان الحفل هدفه هو دعم إنشاء مركز الأول من نوعه في الاقصر لدعم ذوي الاحتياجات الخاصة  وخاصة في ظل عناء شديد من المصابين وأولياء أمورهم بالذهاب الي القاهرة لمتابعة العلاج ,مؤكده ان مرض انحلال البشرة الفقاعي  مرض جلدي وراثي نادر غير مدرج في قاعدة التأمينات الأجتماعية والذي يهتم هذا المركز بها ،مشيرة ان عدد المصابين بهذا المرض غير خاضع للحصر في مصر ولا توجد حاليا احصائية دقيقة عن هذا المرض ولكن الرقم في أزدياد مستمر خلال السنوات الماضية في المستشفيات الخاصة والحكوميه في صعيد مصر .

وأضافت فروملت ان الشركة اتخذت فرصة لمساعدة هؤلاء الأطفال من أجل حياة أكثر كرامة وانهاء نضالهم في التنقل الي القاهرة لتلقي العلاج من خلال إنشاء أول مركز في صعيد مصر يهتم بذوي الاحتياجات الخاصة والأطفال المصابيين بالمرض النادر انحلال البشرة الفقاعي .

وبدورها قالت هناء السادات رئيسة مؤسسة ياسيمن السمرة الخيرية التي تدعم اطفال مرضي انحلال الفقاعي في مصر ,ان الهدف هو دعم الأطفال المصابيين والتركيز علي هذا المرض من خلال إنشاء مركز منوط به معالجة المرض ودعم ذوي الاحتياجات الخاصة ,مشيره ان هذا المرض لا يندرج تحت مظلمة التأمينات الصحي لذالك كان واجباً علي كافة المؤسسات الخيرية دعم هذا الأطفال المصابيين .

وحضر الحفل نماذج من الأطفال التي تعاني من هذا المرض فضلا  عن حضور عدد من الشخصيات الدولية والمصرية لدعم هذا المشروع الطبي الذي يساهم في تحمل العناء والمشقة علي المصابين وأولياء امورهم في الذهاب الي القاهرة .